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認識罕病-黏多醣症～中醫大副校長蔡輔仁醫師專題講座邀17位勇敢的生命鬥士病童現身說法，感性又溫馨

日期：2022-10-11

資料來源：服務學習中心侯曼貞主任

「黏多醣症」對大多數人而言都很陌生；中國醫藥大學副校長蔡輔仁特聘教授是中部地區第一位醫學遺傳學專科醫師，於11日發表的專題講座別開生面，邀請台灣黏多醣症協會17位病童由家長陪同現身說法，每個不一樣孩子都勇敢的分享自己的病症，讓會場的聆聽的百餘位醫學生感受深切，會場感性又溫馨。

台灣罹患罕見遺傳疾病「黏多醣症」病童，2022年9月的統計約140人，由於無法治癒，平均存活15歲，大多數患者在童年即病故。

中國醫藥大學副校長蔡輔仁醫師基於對神秘複雜的遺傳疾病感到好奇與興趣，1990年完成兒科住院醫師訓練後，決心投入當時尚屬冷門的醫學遺傳學科，1992年正式取得醫學遺傳專科醫師資格，成為中部地區第一位醫學遺傳學專科醫師，開始照顧及治療遺傳疾病與罕見疾病。二十餘年來努力耕耘，從篳路藍縷的病患照顧開始到參與罕病法的立法、首創罕病藥物物流中心，努力提昇病友的生活品質，無論在醫療或是社會福利面向，都可以找回生命的尊嚴，為罕見疾病的患者點上一盞不熄的燈。

榮獲2019台灣醫療典範獎、2020醫療奉獻獎、「第三屆罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎勵」傑出貢獻獎的蔡輔仁醫師，11日在中國醫藥大學立大教學大樓英才國際會議廳舉辦「認識罕見疾病-黏多醣症」專題講座，從臨床醫療上，闡述黏多醣症是一種遺傳性的先天代謝疾病，現代醫學已發展基因治療，是未來可望解除黏多醣症夢魘的曙光。

蔡輔仁醫師的專題講座別開生面，特別邀請台灣黏多醣症協會17位病童由家長陪同出席「現身說法」，每個不一樣孩子都勇敢的分享自己的病症，讓會場的聆聽的百餘位醫學生感受深切，紛紛提問互動熱絡，會場感性又溫馨。

對此，每當有朋友關心探詢蔡輔仁醫師，在診療過程是否會對患者產同情、憐憫之心？不會。「病童都是勇敢的生命鬥士！」蔡輔仁醫師有感而發的說，只要早期診斷、早期就醫治療，今天的照顧，是明天的希望。

「認識罕見疾病-黏多醣症」專題講座由學務處服務學習中心主任侯曼貞教授擔任主持人，並邀請台灣黏多醣症協會創會理事長蔡瓊瑋，以「讓我們黏在一起：與黏寶寶親密接觸」為題介紹協會在台灣的發展歷程，以及與「黏多醣家族」彼此關懷、努力提昇病友的生活品質和尊嚴。
蔡瓊瑋理事長表示，該協會第一次「前進校園」分享黏多醣症活動，也是黏多醣症協會有始以來會員參加人數最多的一次，聲勢浩大各型別都到齊共有41人加入。

蔡瓊瑋創辦人並為醫學生介紹各型黏多醣症的特徵，病友們也大方樂意分享他們自身疾病與醫療歷程，更和學生們有著精彩的互動，這絕對是一次令醫學生難忘的經驗。

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